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作者:Clarissa K Wittenberg这个博客的灵感来自于美国国立卫生研究院(NIH)将肌萎缩性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症(ME / CFS)的研究预算增加一倍的好消息

然而,令人震惊的是,增加来自今年为7600万美元,今年为1500万美元这是一项非常小的研究预算,因为数十万,甚至高达2500万男性,女性和儿童都患有这种综合症

一些研究使用不同的诊断标准做出广泛的差异流行率ME / CFS的经济成本估计每年在17到240亿美元[1] NIH是美国首屈一指的生物医学研究机构,因此,无论分配什么预算,其影响力都会增加研究ME / CFS重要性的可信度

美国国立卫生研究院国家神经疾病和中风研究所(NINDS)是ME / CFS和多发性硬化症(MS)的牵头研究所2017年多发性硬化症(MS)预算为9800万美元从2016年的1.15亿美元中获得的人数MS和ME / CFS的患者人数相似且与ME / CFS相似,MS的因果关系尚未建立,尽管已接受治疗该疾病两者都有严重的症状并且可能导致严重的残疾MS患者从研究,医疗和情感支持中受益,但ME / CFS患者继续挣扎这两种疾病需要更多的预算[2],然而其他疾病需要增加资金,NIH目前的资金由于持续解决而处于2016年的水平特别项目的预算,如癌症Moonshot,尚未计算到目前为止,NIH预算没有跟上通货膨胀的步伐[3]“在科学尚未解开的许多神秘的人类疾病中,ME / CFS已经被证明是最具挑战性的之一我希望重新聚焦将引导我们走向这种令人困惑和衰弱的疾病的原因,以便新的预防和治疗策略可以发展美国国立卫生研究院院长弗朗西斯·S·柯林斯博士说:[4]美国国立卫生研究院于2016年10月开始对ME / CFS进行一项临床研究,以确定新的治疗方法和诊断测试以确定技术可能有助于理解这种情况美国国立卫生研究院资助的医学研究所报告(现为美国国家医学院)[5],NIH预防通路会议[6]以及Trans-NIH ME / CFS研究工作组2015年,NIH开始成为ME / CFS特别兴趣小组,作为寻找ME / CFS原因和确定临床有价值治疗方法的论坛什么是ME / CFS

什么是这种疾病

尽管这种综合症长期以来一直被人们看作,但ME / CFS现在被认为是一种医学综合症,而不是精神病学或心理学综合症[7]它不仅仅是一种疲惫或疲惫的状态,它是一种以极度疲劳为特征的复杂疾病,比用尽身体或精神工作后通常经历的更强烈诊断要求排除其他具有类似症状的疾病ME / CFS疲劳更能与辐射,头部受伤或其他类型的生物攻击造成的疲劳相比其他症状是广泛的肌肉和关节疼痛,认知问题,甚至头痛症状不会随着休息而消退,人们经常注意到那些患有ME / CFS的人有更高的自杀率大多数人不能通过意志力来克服疲劳,尽管有故事ME / CFS的人在他们最好的日子里做出了非凡的努力,继续开展他们一生的工作Laura Hillenbrand,Seabiscuit的作者, nd Unbroken:第二次世界大战的生存,复原和救赎的故事,尽管她的病在家中继续写作,Blake Edwards,包括Pink Panther在内的许多电影的导演,尽管有ME / CFS已经工作了将近15年但大部分都无法继续他们的正常生活和这种疾病可以持续数月,数年,甚至一生1860年,该综合症被确定并命名为“神经衰弱”

从那一刻起,名称改变开始有时该综合征以前一次感染命名,如作为“慢性爱泼斯坦 - 巴尔综合征”,“慢性单核细胞增多症”或“非典型脊髓灰质炎”它被命名为“冰岛病”,“塔帕努伊流感”和“太浩湖病”等爆发现场“它也以佛罗伦萨南丁格尔和查尔斯达尔文等着名患者的名字命名

1993年,疾病控制和预防中心将其称为慢性疲劳综合症,医学研究所报告将其更名为肌萎缩性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症,但是,因为肌肉疼痛(myalgic)和脑炎(encephlomylitis)不是主要症状,目前正在考虑改变全身性运动不耐受疾病或SEID

各种名称包含有关该综合征性质的有价值的线索每一个都在努力确定其因果关系虽然次要症状的巨大差异可能起了作用,但最大的谜团是为什么所有这些努力从未相关

这表明新的研究和连锁研究,如NIH临床试验和开放医学基金会大数据研究,进行了严重的疾病ME / CFS患者可能会提供新的见解,因为他们使用新技术来相互关联遗传,免疫学,神经病学,睡眠研究,病毒后遗症和其他领域一起[8] Linda Tannenbaum是开放医学基金会的首席执行官/总裁,该基金会为ME / CFS和其他慢性复杂疾病的研究提供资金Tannenbaum了解了ME / CFS女儿被诊断患有这种情况同样,斯坦福大学医学院的Ron Davis博士和生物化学与遗传学教授以及开放医学基金会董事会主任在儿子被诊断出患有ME / CFS时了解到这种疾病这些家庭直接了解ME / CFS如何破坏生命基金会已开始对ME / CFS严重病例进行大数据研究,研究生物标志物并向科学界发布信息“我们任何一个人,无论年龄大小,有一天可以很好,然后用ME / CFS打击,它可以持续一生,“Tannenbaum说我们生活在一个强大的患者倡导时代,患者现在研究他们自己的il为了提高人们对他们的状况的认识,他们会发布I Remember Me,因为她正在从ME / CFS中恢复过来她的电影讲述了故事情节,写博客,拍摄电影,游说和建立基础2017年圣丹斯电影节上首映的Jennifer Brea电影“YouTube骚乱”中也提供了这部电影

它描绘了她的生活故事,从充满活力的童年开始,到ME / CFS的突然发作,同时为她的博士学习继续成为一个非常明显的倡导者谈论她的电影,布雷亚懊悔地记得当她在高中时看到我记得我并且在思考,“改变即将来临”这些电影传达了可怕的残疾,痛苦和社会危机ME / CFS在某种程度上没有书面描述可以通过Grand Rounds教授医生,在那里提供患者,这样医学生可以真正了解疾病这些电影为pu提供了类似的机会blic,以及医学生和研究人员改善沟通可以教育我们所有人,以及帮助患者了解他们并非孤立这些疾病在女性中更为常见的重要问题将促进对患者的理解和治疗ME / CFS男性报告这种综合症的可能性较小吗

对女性和男性的治疗是否存在差异

Clarissa K Wittenberg是NIH研究所的几位科学作家和高级通讯官,也是国家心理健康研究所的通讯副主任; HHS秘书办公室全球卫生办公室主任特别助理;以前是密西西比大学医学中心精神病学和人类行为系服务不足的人群的精神和整体健康顾问她是华盛顿电影学院的创意总监1 http:// wwwiomedu / Reports / 2015 / ME-CFSaspx 2慢性疲劳综合征的悲剧性忽视,Olga Khazan,2015年10月8日,大西洋3内部(环城公路)Scoop)Jennifer Zeitzer,2017年2月3日)http:// faseborg 4 NIH采取行动加强对Myalgic Encephalomyelitis的研究/慢性疲劳综合症NIH新闻稿,2015年10月29日5超越肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳:重新定义疾病,医学研究所,报告摘要,2015年2月6 推进肌萎缩性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症的研究,NIH疾病预防办公室,2014年12月9 - 10日7超越ME / CFS综合症:重新定义疾病https:// wwwncbinlmnihgov / 25695122 8开放医学基金会(OMF),结束ME / CFS项目生物标志物发现:严重疾病的大数据研究

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